NewsEdit Η μυασθένεια Gravis είναι μια σπάνια, χρόνια, αυτοάνοση νευρομυϊκή διαταραχή που χαρακτηρίζεται από αδυναμία και κόπωση των εκούσιων μυών. Το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται λανθασμένα στη νευρομυϊκή σύναψη, καθιστώντας την επικοινωνία μεταξύ νεύρων και μυών εξαιρετικά δύσκολη.
Τα συνηθισμένα συμπτώματα περιλαμβάνουν βλεφαρόπτωση, διπλή όραση, δυσκολία στην κατάποση, δυσκολία στην ομιλία και αδυναμία στα χέρια και τα πόδια. Σε περίπτωση μυασθενικής κρίσης, επηρεάζονται οι αναπνευστικοί μύες, προκαλώντας δυσχέρεια στην αναπνοή και πιθανή ανάγκη για εισαγωγή σε ΜΕΘ.
Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος (Hellenic Myasthenia Gravis Association – HMGA) είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο που έχει ως στόχο την αντιμετώπιση των προβλημάτων που σχετίζονται με την ιατροφαρμακευτική φροντίδα, την παροχή αλληλεγγύης, ψυχολογικής υποστήριξης και ψυχαγωγίας στα μέλη του, καθώς και την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης σχετικά με τη νόσο. Είναι μέλος του EuMGA (Europe Myasthenia Gravis Association), της Eurordis και της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ). Επίσης, είναι ιδρυτικό μέλος του συνασπισμού #AllUniteForMG.
Ο ρόλος του συλλόγου στον συνασπισμό #AllUniteForMG, στον οποίο συμμετέχουν δέκα σύλλογοι ασθενών MG από επτά χώρες της Ευρώπης, είναι ιδιαίτερα σημαντικός για την ευαισθητοποίηση και την προβολή της νόσου σε διάφορους κύκλους. Στόχος του συνασπισμού είναι να διαδώσει την ενημέρωση για τη νόσο σε ευρύ κοινό, σε επαγγελματίες υγείας και στην πολιτική σφαίρα, τόσο σε ευρωπαϊκό επίπεδο όσο και παγκοσμίως. Η εγκαθίδρυση της Πρώτης Πανευρωπαϊκής Ημέρας για τη Μυασθένεια (MG) και η υπογραφή του αντίστοιχου Call for Action στον χώρο του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου ήταν το πρώτο αποτέλεσμα αυτής της συνεργασίας, με τη συμμετοχή ευρωβουλευτών και μελών της Κομισιόν, καθώς και εκπροσώπων διεθνών οργανισμών στην παρουσίαση της πάθησης.
Παρά το γεγονός ότι έχουν γίνει βήματα προόδου στη διαχείριση των σπάνιων παθήσεων τόσο πανευρωπαϊκά όσο και σε τοπικό επίπεδο, υπάρχουν ακόμη σημαντικές ανάγκες που δεν έχουν βρει δόκιμη λύση. Αυτές περιλαμβάνουν την έγκαιρη διάγνωση, την επιμόρφωση των επαγγελματιών υγείας και την ανάπτυξη δικτύου υποστήριξης των ασθενών και των φροντιστών τους σε όλους τους τομείς που τους αφορούν. Ειδικότερα για την Ελλάδα, χρειάζεται να δημιουργηθεί έγκυρο μητρώο καταγραφής ασθενών με σπάνια πάθηση και διασύνδεσή του με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς. Αυτό το εργαλείο θα βοηθήσει στην ικανοποιητική κάλυψη της φαρμακευτικής ανάγκης, ειδικά όσον αφορά τα νέα καινοτόμα φάρμακα, καθώς και την πληρέστερη ασφαλιστική κάλυψη από τον αντίστοιχο φορέα της πολιτείας (ΕΟΠΥΥ). Ένα άλλο ζήτημα είναι η αποτελεσματική διαχείριση περιστατικών ασθενών με σπάνια νόσο κατά την εισαγωγή τους σε νοσοκομείο. Η δημιουργία επιλεγμένης ομάδας ιατρών και νοσηλευτικού προσωπικού με γνώσεις και εμπειρία στον τομέα αυτό είναι εκ των ουκ άνευ. Τέλος, η ριζική αναβάθμιση των ΚΕΠΑ και η πλήρης ανάπτυξη και υποστήριξη των Κέντρων Αναφοράς και Εμπειρογνωμοσύνης θα συμβάλλουν τα μέγιστα στην ολοκληρωμένη αντιμετώπιση των ασθενών με σπάνια πάθηση.
Ο Σύλλογος διαθέτει ένα πλήρως ενημερωμένο site στην αρχική σελίδα του οποίου αναφέρει:
Στο πεδίο Νέα & Ανακοινώσεις μπορείτε να ενημερώνεστε για τις δράσεις και τις εκδηλώσεις του συλλόγου και την πορεία των ερευνών της επιστημονικής κοινότητας. Στα Άρθρα αναζητήστε κείμενα σχετικά με τη Μυασθένεια.. Συμβουλευτείτε τα εγχειρίδια για τη Μυασθένεια στη στήλη Βιβλία, αλλά και τις Συχνές Ερωτήσεις (FAQ) για τις σχετικές με τη Μυασθένεια απορίες σας. Για ό,τι αφορά νομικά θέματα σχετικά με συντάξεις και επιδόματα, μπορείτε να ενημερωθείτε από τους σχετικούς νόμους που θα βρείτε στη στήλη Νομολογία.
Για οτιδήποτε άλλο, επικοινωνήστε με τον Σύλλογο στη διεύθυνση και τα τηλέφωνα που θα βρείτε στο πεδίο Επικοινωνία και στο [email protected]
