panos_drivas Τον υπουργό Υγείας, Βασίλη Κικίλια, σχετικά με την απόρριψη του αιτήματος για νοσηλεία του μικρού Παναγιώτη -Ραφαήλ σε νοσοκομείο στις ΗΠΑ, διαψεύδει ο πατέρας του παιδιού, Γ. Γλωσσιώτης. Την ίδια ώρα με την ελπίδα ότι ο Παναγιώτης -Ραφαήλ θα μπορέσει να σταθεί όρθιος και να ζήσει, συνεχίζει τις προσπάθειες για τη μεταφορά του στην Αμερική η μητέρα του κ. Ρία Μπακάλη. Ο κ. Γλωσσιώτης, μιλώντας στο Star Κεντρικής Ελλάδας, επισημαίνει ότι ο λόγος που ο ΕΟΠΥΥ δεν καλύπτει τα έξοδα γονιδιακής θεραπείας στις ΗΠΑ, είναι οικονομικός και όχι επιστημονικός, όπως υποστήριξε ο υπουργός.
Ο ίδιος διαβεβαιώνει ότι έχει όλες τις απαιτούμενες ιατρικές γνωματεύσεις που επιτρέπουν στο παιδί του να υποβληθεί στη θεραπεία της Αμερικής για την ίασή του.
Μάλιστα αποκαλύπτει τον διάλογο που είχε με τον Βασίλη Κικίλια στο γραφείο του την προηγούμενη μέρα και δηλώνει ότι το υπουργείο βλέπει ακριβή την λύση του προβλήματος. Τόνισε δε πως ο υπουργός ισχυρίστηκε ότι η περίπτωσή του θα ξεκινήσει ντόμινο παρόμοιων περιστατικών στη χώρα.
Η οικογένεια του μικρού είναι αποφασισμένη να συνεχίσει την προσπάθεια συγκέντρωσης των περίπου 3 εκατομμυρίων ευρώ, χρήματα που απαιτούνται για την μεταφορά και νοσηλεία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ από τη Χαλκίδα στις ΗΠΑ.
Υπενθυμίζεται ότι ο μικρός Ραφαήλ, από ηλικία 3 μηνών, διαγνώστηκε με σοβαρή εκφυλιστική νόσο τους μυϊκού συστήματος, η οποία ονομάζεται νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και διαταράσσει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.
Την ίδια ώρα συνεχίζονται οι προσπάθειες για τη συγκέντρωση του απαραίτητου ποσού για την θεραπεία. Η μητέρα του μικρού Παναγιώτη, μιλώντας στο Ράδιο ΕΝΑ 102.5, ανέφερε πως το ενδιαφέρον του κόσμου είναι συγκινητικό και μέχρι στιγμής το συγκεντρωθέν ποσό αγγίζει το 1,5 εκατ. ευρώ.
Η κ. Ρία Μπακάλη ανέφερε πως ο κ. Κικίλιας τους κάλεσε -και τον πατέρα του παιδιού- στο γραφείο του, παρουσία του προέδρου του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου, που είναι υπεύθυνος για την υπογραφή που θα στείλει ή όχι τον Παναγιώτη στην Αμερική.
«Μας είπε πάλι ότι δυστυχώς δεν μπορεί να μας στείλει στην Αμερική, γιατί δεν υπάρχουν τα απαραίτητα δεδομένα, οι απαραίτητες υπογραφές ότι το φάρμακο μακροπρόθεσμα θα κάνει καλό στην υγεία του παιδιού μας. Οπότε δεν μπορεί ούτε ο κ. Κικίλιας να κάνει κάτι, ούτε ο πρόεδρος της υγειονομικής επιτροπής. Μας είπαν ότι ανησυχούν για παρενέργειες. Θέλω να μας καταλάβει ο κόσμος. Πρόκειται για μία νόσο εκφυλιστική και θανατηφόρα. Δεν υπήρχε περίπτωση να εκθέσω το παιδί μου σε κίνδυνο εάν δεν μου είχανε εξασφαλίσει κάποιοι γιατροί, έστω προφορικά, γιατί όσοι ασχολούνται με παθήσεις ξέρουν πως δεν μπορεί κανένας να βάλει υπογραφή ότι το φάρμακο θα έχει 100% αποτελεσματικότητα, είναι αδύνατον, κανένας δεν μπορεί να το ξέρει αυτό.
Το παιδί χωρίς θεραπεία δεν θα συνεχίσει να είναι ανάμεσά μας, θα το βλέπουμε μέρα με την ημέρα να φθίνει δυστυχώς», είπε χαρακτηριστικά η κ. Μπακάλη.
Συμπλήρωσε δε πως υπάρχουν παιδιά που έχουν λάβει αυτή τη νέα θεραπεία, όπως ο μικρός Αντώνης από την Κύπρο, ο οποίος μετέβη στην Αμερική, έλαβε τη θεραπεία μετά και από τη συνδρομή της Κυπριακής Δημοκρατίας.
«Το παιδάκι πάει πάρα πολύ καλά. Μας στέλνει η μαμά του βίντεο από την Κύπρο και η κατάστασή του έχει βελτιωθεί μέσα σε 15 ημέρες θεαματικά», τόνισε η κ. Μπακάλη που αυτό που επιζητεί και μόνο είναι να δει το παιδί της υγιές.
Η κ. Ρία Μπακάλη μιλά για τον συγκινητικό τρόπο εκδήλωσης της αγάπης και της στήριξης του κόσμου σημειώνοντας αφενός πως έχουν συγκεντρωθεί 1,5εκ. ευρώ κι αφετέρου ομογενείς της Αμερικής προσπαθούν να διαπραγματευτούν με την μονάδα στη Βοστώνη, εκεί όπου χορηγείται η θεραπεία, προκειμένου να μειωθεί το κόστος που μπορεί κυμαίνεται από 3,5-4,5 εκ. ευρώ, για να μπορέσει άμεσα να ταξιδέψει ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ.
«Είναι τεράστια η ανταπόκριση του κόσμου. Εμείς φοβόμασταν ότι θα φοβηθεί ο κόσμος από αυτά που βγαίνουν προς τα έξω, αλλά ευτυχώς ο κόσμος καταλαβαίνει ότι μία μάνα κι ένας πατέρας δεν θα έμπαιναν σ’ αυτό τον αγώνα, γιατί δεν έχουμε να κερδίσουμε κάτι άλλο, εάν δεν γινόταν καλά το παιδί μας. Τώρα άμα δείτε το παιδάκι μας με το ζόρι έχει αρχίσει να στηρίζει σιγά σιγά το κορμάκι του και είναι 18 μηνών. Για μας είναι όνειρο ζωής, μας το έχουν αποκλείσει ότι θα μπορέσει να σταθεί κάποια στιγμή όρθιο και μ’ αυτή τη θεραπεία έχουμε αρχίσει να ελπίζουμε. Συνολικά είμαστε στο 1,5 εκ. ευρώ. Έχουμε ζητήσει από πολύ κόσμο, από Έλληνες στην ομογένεια να κάνουν διαπραγμάτευση του ποσού, να πέσει το κόστος, όπως έπεσε στην Κύπρο στα 2,5 εκ., Οι ομογενείς έχουν δείξει μεγάλο ενδιαφέρον, επικοινωνούν με τη Βοστώνη μήπως μπορέσουν και καταφέρουν να ρίξουν την τιμή, γιατί αλλιώς είναι 2,5 αλλιώς 3,5εκ.», είπε η κ. Μπακάλη.
Μάλιστα μετέφερε τα συγκινητικά μηνύματα που δέχεται και σημείωσε πως συνεχώς ο κόσμος ζητά να μάθε πληροφορίες για το πως μπορεί να βοηθήσει, ενώ μικρά παιδιά δίνουν όλο τους το χαρτζιλίκι για να σωθεί ο Παναγιώτης- Ραφαήλ.
Στο σημείο αυτό, η κ. Μπακάλη ξεκαθάρισε και το γεγονός πως τα χρήματα που συγκεντρώνονται δεν κατατίθενται σε προσωπικούς λογαριασμούς της οικογένειας, αλλά στη Μονάδα Νευρολογικών Παθήσεων, η οποία είναι αναγνωρισμένη από το κράτος και ο Παναγιώτης- Ραφαήλ είναι εγγεγραμμένο μέλος. Στην περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαιτούμε ποσό, τότε το υπάρχον θα δοθεί σε παιδιά με την ίδια πάθηση και με τεράστιες ανάγκες.
Ο Παναγιώτης Ραφαήλ δίνει καθημερινά μια σκληρή μάχη
Η μητέρα του ανέφερε πως λαμβάνει μία συντηρητική θεραπεία κάθε τέσσερις μήνες, η οποία του επιτρέπει να υπάρχει, να ζει ανάμεσά μας και τον κρατάει σε μια σχετικά καλή κατάσταση. «Έχει αναπνευστικά προβληματάκια, έχει προβλήματα κατάποσης, αλλά με κάποιες συσκευές και φυσικοθεραπείες καθημερινά το παλεύουμε», σημείωσε.
Ο μικρός γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, οι γονείς του αντιληφθήκαν υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο, που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.
Τι απαντά ο υπουργός
Η απόφαση του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου είναι ζήτημα επιστημονικό, όχι οικονομικό. Ο ΕΟΠΥΥ καλύπτει πλήρως φαρμακευτική αγωγή 1.εκ€. που χορηγείται στον Π.Ρ. Έχει γίνει & γίνεται κάθε προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί το παιδί.https://t.co/4xKPqTMxaE
— Vassilis Kikilias (@Vkikilias) October 15, 2019
Ο Π.Ρ.Γ. διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.
Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκ. ευρώ.
Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση.
Οι γονείς του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις Η.Π.Α. αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.
Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.
Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ.
Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών.
Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν.
Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ.
ΠΗΓΗ: magnesianews.gr